Lucie : « Ma pilule m’a provoqué un AVC. »

Tout commence un samedi de mai, au réveil.

Après plusieurs semaines de migraines, jour et nuit, ce matin-là j’ouvre les yeux pour m’apercevoir que j’ai perdu le champ visuel périphérique de mon œil gauche. Je n’y vois qu’au centre, le reste étant totalement flou et sans couleur.

 

 Des symptômes inquiétants

Ma pilule m’a provoqué un AVC

D’abord paniquée, je relativise, me disant que c’est dû à une mauvaise nuit, à cause des migraines, peut-être une allergie… ça va passer, forcément. Les heures défilent, cela ne s’améliore pas et, le lendemain, c’est dimanche. Alors, direction les urgences de plusieurs hôpitaux, car il ne s’agit pas d’un « corps étranger », donc il faut un service spécialisé.

Après des heures de tests, d’examens divers et variés, des rendez-vous sont pris pour approfondir. Aucune crainte à avoir, me dit-on, il ne semble y avoir rien de grave, sûrement un effet secondaire de ces migraines incessantes et peut-être un peu de surmenage…

Retour à la case départ, ma routine, mon travail. Les jours passent et de nouveaux examens montrent qu’effectivement j’ai perdu une partie de mon champ visuel. On me dit que c’est étrange, mais que : « ça va revenir d’un jour à l’autre, comme c’est parti ».

En attendant, les migraines deviennent constantes. La perte de la vision périphérique, même à un seul œil, est handicapante, et puis des fourmillements au bras gauche apparaissent, durant plusieurs heures, puis disparaissent.

L’IRM montre un petit « quelque chose » : cela doit être un défaut de capture me dit-on. L’angiographie rétinienne laisse l’interne perplexe, mais rien d’alarmant, il montrera probablement mon cas à un « Senior », dans le doute…

Jusqu’à présent, je n’ai affaire qu’à des internes qui multiplient examens et contrôles, ne trouvant rien de très suspect, des petites « choses » n’expliquant en rien mes symptômes. Et puis, je suis en bonne santé, alors, ce ne peut être que « psychosomatique », comme ils disent. Il faut que je me ménage, que j’arrête d’angoisser pour rien et que je lève un peu le pied, car j’ai eu trop de changements personnels dernièrement…

Et comme je ne prends pas de médicament… « Si, la pilule ! », réponse balayée d’un revers de main et pas toujours notée dans mon dossier médical par les internes.

 

Plusieurs semaines d’interrogations…

Ma pilule m’a provoqué un AVC

Après deux mois, je teste une méthode plus « agressive » et exige de rencontrer un professeur, un chef de service, un « Senior », pour avoir enfin une ébauche de réponse. Je réussis à rencontrer la chef de service de neuro-ophtalmologie. Celle-ci se veut rassurante, mais je suis choquée, car elle n’écoute pas une seconde mon ressenti, ni mes angoisses.

Il semblerait que pour elle, je me crée ces symptômes, pour masquer mon mal-être. Elle me propose de faire une ponction lombaire pour « m’apaiser », comme ça, elle aura écarté toute éventualité de maladie grave. Si c’est la seule chose qui peut rassurer, elle consent à me prescrire cet examen, à défaut d’autre chose.

Je ne souhaite pas être rassurée, j’exige une solution, afin que disparaissent ces migraines et que mon champ de vision revienne à la normale. C’est devenu insupportable, tout comme ces non-réponses.

Elle est professeure, chef de service, aucun autre médecin n’accepte de me prendre en charge, car c’est la meilleure me dit-on. Entre temps, je vois mon médecin généraliste qui a une copie de toute la batterie d’examens faite dans les différents hôpitaux. Ma question est simple : « personne ne trouve de réponse à mes symptômes, j’ai décortiqué ma vie et la notice de ma pilule, car c’est le seul médicament que je prends régulièrement, et là, c’est noté :

« Arrêtez et consultez immédiatement votre médecin si vous présentez un des symptômes suivants évocateurs d’une thrombose :

– Douleur sévère et/ou œdème dans l’une de vos jambes ;

– Essoufflement soudain ;

– Toux de survenue brutale sans cause évidente ;

– Maux de tête inhabituels, sévères, prolongés, ou aggravation de migraines ;

– Cécité partielle ou totale, ou vision double ;

– Troubles du langage, ou incapacité de parler ;

– Vertiges ou évanouissement ;

– Faiblesse, sensation bizarre ou engourdissement très important affectant une partie du corps. »

« Vous ne pensez pas qu’il s’agit de ça ? Je semble présenter au moins trois des symptômes mentionnés, dois-je l’arrêter ? » Réponse déconcertante : « Non ce n’est absolument pas cela, mais si vous avez un doute, vous n’avez qu’à l’arrêter, peu importe ! Vous faites bien ce que vous voulez ! »

 

La pilule aurait pu me tuer

Ma pilule m’a provoqué un AVC

Dans le doute et en l’absence de réponse logique, je l’ai donc arrêtée… Trop tard ! Un mois plus tard, après une ponction lombaire, qui ne se passe pas particulièrement bien, puis de nombreux transferts dans différents services d’hôpitaux, je convulse en pleine nuit (un samedi, coïncidence ironique).

Je tombe dans un coma qui dure une « petite » semaine, avec une très lourde opération. Mon pronostic vital engagé, certains médecins abandonnent la « partie » disant que je ne m’en réveillerai jamais, ou comme légume, et qu’il fallait cesser d’espérer, de se faire du mal pour rien… Mais ma famille, mes amis et une chirurgienne y croient et je finis par me réveiller.

On m’explique alors ce qui m’est arrivé : thrombophlébite cérébrale hémorragique, avec un œdème de plus de 7 centimètres de diamètre et une collection d’hématomes nécessitant une craniectomie d’un tiers de ma boîte crânienne. Les séquelles ? Je les découvre au fur et à mesure, car le cerveau réserve bien des surprises.

Cela fait maintenant un peu moins de trois ans que je me bats chaque jour pour retrouver une vie « normale », pour compenser les pertes et gérer les séquelles, qui seront désormais présentes à vie, et mon handicap (aujourd’hui invisible pour les non-initiés).

Mon combat est aussi de comprendre « pourquoi » j’ai eu cet AVC à 28 ans, alors que je n’ai jamais fumé ni été en surpoids, que j’ai toujours été en bonne santé et fait régulièrement du sport. Hormis de mauvaises orientations médicales faites par des médecins en qui j’ai dû faire confiance (la chef de service est venue me voir en larmes à mon réveil, me disant qu’elle était désolée, me voyant hémiplégique, le crâne ouvert, branchée à de trop nombreux tuyaux) et la lenteur pour obtenir certains résultats d’examens ; oui mis à part cette mauvaise prise en charge médicale, une réponse à doit bien exister.

De nombreux tests génétiques et de l’hémostase sont alors faits. Il s’avère qu’il n’existe aucun antécédent familial de pathologie du sang et que je ne montre aucune mutation d’hypercoagulabilité. La seule responsable ne peut être que la pilule hormonale contraceptive de quatrième génération !

C’est donc ça : la notice a raison, j’avais raison ! Et non, je ne suis pas folle et mes symptômes n’étaient pas psychosomatiques ! Enfin une réponse scientifique et intelligible.

On sait aujourd’hui qu’environ 10% de la population présente une mutation génétique entraînant un problème de coagulation. Pour ces 10%, le risque avec les pilules contraceptives est fortement multiplié et il s’agit d’une contre-indication absolue à sa prise. Ces accidents arrivent majoritairement lors de la première année de prise ou lors de la reprise de la pilule après un arrêt de plus de trois mois.

Mes conseils après cette « tragédie » ? Ne considérez pas les médecins comme tout-puissants, dotés d’une connaissance absolue, n’hésitez pas à vous opposer à leurs choix, demandez un second avis et peut-être, renseignez-vous sur les éventuels liens d’intérêts qui les rapprochent de certains laboratoires pharmaceutiques ou médicaux (malheureusement, leurs choix semblent parfois orientés), via le site du ministère de la Santé : https://www.transparence.sante.gouv.fr

Vous restez le meilleur soignant pour vous-même.

La ponction lombaire prescrite à tort a précipité mon AVC (sans ça, le caillot aurait pu être détruit avant qu’il ne cause tous ces dommages).

Quelle que soit la contraception hormonale choisie, demandez un dépistage des mutations d’hypercoagulabilité (aujourd’hui remboursé à 60% pour le test de base). S’il existe une mutation, la prise de contraception hormonale est proscrite, cela peut indéniablement sauver des vies. Renseignez-vous sur les autres modes de contraception non hormonale, comme le stérilet en cuivre.

Ce témoignage ne se veut pas alarmiste, mais me semble nécessaire pour permettre d’ouvrir les yeux sur ce que l’on ne considère plus comme des médicaments, à tort, vu les ravages qui en découlent (l’association l’AVEP recense près de 10% de décès sur les accidents thromboemboliques survenus à leur connaissance, sans compter les traumatismes, les séquelles à vie et handicaps plus ou moins lourds).

Aujourd’hui, sortie de mon fauteuil roulant, avec un crâne reconstruit et débranchée de tout ce qui me gardait en vie, je ne peux plus me taire. Chacun doit prendre ses responsabilités, y compris les professionnels de la santé, même après s’être confondus en excuses.

Car cela n’arrive pas qu’aux autres ; se dire que je suis un cas isolé serait se voiler la face, et ce n’est plus possible. Des femmes ne sont plus là pour en témoigner, dont certaines n’avaient que 16 ou 17 ans…

Ma vie a été brisée. Mon combat est désormais quotidien, mais je me bats autant pour moi que pour les victimes de la pilule contraceptive, pour que chaque femme fasse désormais un choix éclairé, en connaissance de cause. J’aurais aimé à l’époque que l’on m’informe des risques qui pouvaient survenir avec ce mode de contraception…

Merci de m’avoir lue… et un grand merci également à QuotiBien de m’avoir permis de prendre la parole.

Lire notre article sur : Les pilules 3e et 4e générations, des médicaments à risques ? 

Infos utiles sur le site de l’AVEP : http://www.avep-asso.org/.

Céline Perrin

Céline a plus d’une corde à son arc : écrivain public, elle est aussi rédactrice web, correctrice, biographe et auteure pour la jeunesse.
Toujours à l’écoute des autres et très communicative, elle bouillonne d’idées en permanence !
www.abclignes.com
Céline Perrin

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