Je m’appelle Marlène, j’ai 44 ans et je suis maman de deux garçons : Gabriel 6ans ½, et Guillaume, 5 ans bientôt.

Gabriel est un enfant TED (Troubles Envahissants du développement) autistique. Je passe des heures à essayer de comprendre des demandes auxquelles je ne parviens pas à répondre.

Je passe des heures à gérer des crises sur les difficultés du moment, telles que l’amener aux toilettes, l’habiller, le laver, le faire manger et j’en passe….

Mon enfant est TED autistique, et alors ?

 

Des difficultés au quotidien

Il me faut sans cesse trouver des idées sur son autostimulation. Mais, parfois, ce petit bonhomme sait me mettre instantanément le sourire aux lèvres, comme ces dernières semaines où il shoote (enfin) dans un ballon.

Il y a des journées où c’est plus difficile que d’autres.

Certaines journées, aller à l’école ne le tente pas. Un matin, ou un après-midi, il sera plus fatigué, moins « disponible » à « l’apprentissage » (terme employé par l’éducation nationale mais je sais, MOI, qu’il est juste « plus dans son monde »).

Alors, on bricole, on essaie de trouver ce qui pourrait l’intéresser. Car, parfois, une toute petite demande (petite pour nous, mais énorme pour lui) ça le rend fou de joie.

 

Un enfant plein de potentiel

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J’ai un petit garçon plein de potentiel. Je le sais depuis longtemps ; par contre, ce potentiel, il n’arrive pas à l’exploiter lui-même.

Gabriel a un développement cognitif à priori normal. Il a de nombreuses connaissances mais ne parvient pas à répondre à une question simple du genre « comment t’appelles tu ? » ou « quel âge as-tu ? »

Les activités mises en place avec lui visent à augmenter ses capacités au niveau de la communication mais, aussi, au niveau de sa socialisation. Il est fort, ce petit bonhomme, mais il a besoin que TOUT lui soit enseigné.

Nous avons fait beaucoup de chemin depuis deux ans, mais le parcours reste encore long. Gabriel sait aujourd’hui exprimer une demande (« j’ai faim », « j’ai soif », « je veux aller au parc »…)

 

Des troubles persistants…

Gabriel mange très peu, ça fait partie de ses troubles.

Gabriel ne pourra pas vous répondre si vous l’abordez de manière directe. Vous ne pourrez pas avoir une conversation avec lui.

Gabriel peut vous voir comme il peut ignorer totalement votre présence.

Gabriel est TED autistique et le restera et, ce, même après des heures et des heures de thérapie. Il est aussi un enfant qui se développe à son rythme. On ne peut pas le comparer à un enfant de son âge. Il y a des journées où il est « réceptif » et d’autres pas.

 

Un témoignage d’information et d’espoir

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Pourquoi je vous raconte tout cela ? Pour témoigner, déjà. Et pour aussi condamner tous ceux qui pensent que la « parfaiteté » (j’ai bien dit « parfaiteté » et non « perfection ») est le critère ultime de la société d’aujourd’hui. Car OUI, on semble vouloir condamner ce qui n’est pas parfait.

Alors, réveillez-vous. La vie n’est pas parfaite. Il faudrait un peu cesser d’exiger la perfection sur un état qui, je le souhaite, sera en perpétuelle évolution.

Oui, il y a du travail à faire sur l’amélioration de la prise en charge, sur la création de structures spécialisées et adaptées, sur toutes les listes d’attente où l’on se trouve.

Il faut être fort, je le suis (du moins je l’espère), nous le sommes, il l’est, je me le dis chaque matin au réveil.

Ma vie n’est plus tout à fait la même, mais elle est ma Vie.

Mon bonhomme, je l’aime, je le lui dis, je lui montre le chemin. Il le fera à mes côtés.

 

Une maman

Céline Perrin

Céline a plus d’une corde à son arc : écrivain public, elle est aussi rédactrice web, correctrice, biographe et auteure pour la jeunesse.
Toujours à l’écoute des autres et très communicative, elle bouillonne d’idées en permanence !
www.abclignes.com
Céline Perrin

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